Communication alternative ou améliorée, l’essentiel est de COMMUNIQUER !

Le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise l'amélioration de la qualité de vie et de la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie, notamment par l'accès aux ressources, une meilleure prise en compte de l'entourage dans le partage des savoirs et dans l'accompagnement, ainsi que par la construction d'une culture commune de pratiques entre tous les acteurs, les familles et la personne.
De façon plus large, de nombreuses personnes en situation de handicap, enfants et adultes, sont en situation de sur-handicap ou de polyhandicap qui les place en rupture de communication avec leur entourage : sans langage oral ou bien avec un langage oral réduit, sans possibilité ou capacité d'écrire, comment se faire comprendre ? Comment exprimer son ressenti, ses envies ? L'entourage, familles comme professionnels, est lui-même démuni pour accompagner ces personnes et la question de la compréhension est permanente.
Les retentissements de ces difficultés à établir une communication fiable vont bien au-delà de la simple incompréhension quotidienne : choix non posés, frustrations non dites, participation inexistante, douleurs non exprimées, non traitées, …voire apparition de comportements-problèmes.
L'un des enjeux de l'accompagnement au quotidien de ces personnes est bien de mettre en place des outils de communication alternatifs ou augmentatifs, permettant l'expression et la compréhension. 
Aujourd'hui, de nombreux outils existent. Pour les professionnels, pour les familles, pour la personne elle-même, comment choisir ? Comment s'assurer de la compréhension de l'outil choisi par la personne en situation de handicap ? Comment tous être cohérents dans cette utilisation ? Quelles sont les conditions d'une réussite de cette mise en place ? Quelle progression tout au long de la vie ?
A l'heure de la transformation de l'offre médico-sociale et de la mise en œuvre de la Réponse Accompagnée Pour Tous, la garantie de parcours de vie sans rupture nécessite une articulation entre les professionnels, les personnes accompagnées et leurs familles.
 

9h15 • Accueil et présentation de la journée
-    Edith CHRISTOPHE, Directrice de l'Autonomie, ARS Grand Est
9h30 • La communication, une nécessité humaine
-    Sylvie GUYOT, présidente de l'Association ISAAC Francophone
10h • Les troubles de la communication, de quoi parle-t-on ?
-    Dr Anne de SAINT MARTIN, neuropédiatre, coordinateur de centre expert Centre référent des épilepsies rares, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS)
10h30 • Evaluation : quels outils ? avec quelles méthodes ?
-    Stéphanie THUILLIER, orthophoniste Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages (CRTLA) 
11h15 • Les outils de remédiation
-    Laëtitia LOPEZ, ergothérapeute IEM CRMC Fagnières, 51 (sous réserve)
12h30-14h • Déjeuner sur place
14h • Favoriser la communication par la cohérence entre aidants et professionnels
-    Corine VIRY, Educatrice de Jeunes Enfants, et Madame NORE, parent, 51 
-    Odile SITTLER, parent, et Véronique LE RAL, orthophoniste libérale, Centre National Ressources Handicaps Rares CNRHR Robert Laplane, 75
-    Dominique SPRIET, Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA), 75
15h15 • Table ronde : Les ressources territoriales
-    Elodie LAGACHE, coordinatrice territoriale, ERHR Nord-Est, Antenne Champagne-Ardenne-Lorraine
-    Laurent MOREL-JEAN, Directeur Général Maison du XXIème siècle, Association Turbulences, 88 
-    Valérie BIGENHO-POET, Directrice Maison de l'Autonomie 88
-    Véronique MULLER, conseillère technique, ERHR Nord-Est, Antenne Alsace
-    Mme Pascale WODEY, éducatrice, et Mme Marie JORNOD, Orthophoniste, Le Phare, Illzach, 68
16h30 • Conclusion de la journée
 

Cette journée permettra aux participants de :

• Renforcer ses connaissances sur la communication alternative ou améliorée
• Identifier les acteurs du territoire et leurs rôles sur cette thématique

•    Aidants familiaux et proches aidants
•    Associations d'usagers
•    Personnels éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes
•    Directions et encadrement de ces structures
•    Equipes professionnelles des MDPH
 

Aucun prérequis

• Apports théoriques, témoignages, partage d'expériences